특종세상 대성이 나이 근황 작은 거인 키 115cm 정대성 인스타 학교 희귀병 척추수술 ​시클증후군 뜻 수술만 17차례 커서 효도하고파 9월 7일 599회

특종세상 대성이 나이 근황 작은 거인 키 115cm 정대성 인스타 학교 희귀병 척추수술 ​시클증후군 뜻 수술만 17차례 커서 효도하고파 9월 7일 599회​

 

특종세상
대성이 나이 근황
작은 거인 키 115cm​
정대성 인스타 학교​
희귀병 척추수술 ​시클증후군 뜻 ​
수술만 17차례 커서 효도하고파​
9월 7일 599회​

 

 

​
지난 9월 7일 방송되었던 MBN 특종세상 599회에서는 14살 작은 거인 정대성 군의 사연이 소개 되었습니다. 대성 군은 키 115㎝에 몸무게 15㎏으로 원인을 알 수 없는 희귀병으로 지금까지 17차례의 수술을 받았습니다.
​

​
​이날 방송에서도 대성 군이 손가락 통증을 호소하자 아빠는 "영양분이 부족해서 그렇다. 몸애 영양분이 부족하면 껍질이 벗겨진다"고 말해주었습니다. ​​"손가락과 손가락 사이에 물갈퀴처럼 날개가 있다. 그래서 손이 쫙 펴지지 못하고 겨드랑이에도 날개가 있다"며 "전체적으로 따지면 한 16, 17번 수술했다. 불안하다. 재작년에 대성이가 수술할 때는 수술 중에 전광판 대성이 바로 아래 위에 사람들이 전부 중환자실이 뜨는데 진짜 가슴이 철렁 내려앉더라. 전광판에 대성이만 계속 쳐다보고 있는데 회복실 딱 뜰 때 그때서야 마음이 놓이더라"고 털어놓았습니다. 
​

​
엄마 배 속에서부터 대성군은 성장이 더뎠다고 하며, 병명도 모르는 희귀병으로 척추 수술만 9번을 받았습니다. 대성 군은 "수술할 때마다 무섭기는 한데 어차피 잘될 걸 알면서도 수술실 들어가는 순간만은 너무 무섭다. 막상 수술 다 하고 나면 에이 별거 아니네 이러면서 또 막상 수술하려고 하면 무섭다"고 밝혀서 보는 이들의 마음을 안타깝게 하였습니다.

​
​중학교에서 수업을 듣는 대성 군은 동급생 사이에서도 유독 작은 몸집으로 눈에 띌 수밖에 없었는데요. 대성이는 14세의 나이임에도 키가 115cm밖에 되지 않았는데요. 3살 막내동생 역시 첫째 대성이와 동일한 유전병을 앓고 있습니다. 대성이 어머니는 "아프게 태어나게 해서 미안하다"며 눈물을 흘렸습니다.

대성 군은 작은 몸에도 의젓한 모습을 보였는데요. 학교를 마치고 가장 먼저 찾는 곳은 아빠 정희원 씨의 일터였으며, 엄마 힐로라 씨가 바쁘면 알아서 동생 대현 군을 능숙하게 돌보기도 하였습니다. 힐로라 씨가 집을 비우면 그동안 동생을 놀아주는 것은 물론 동생이 자는 사이 엄마가 미처 다 하지 못한 설거지를 하며 집안일을 마무리 하였습니다.

 

​
대성 군은 "(동생은) 웃을 때 밥 잘 먹을 때 예쁘다. 당연히 동생인데 내가 돌봐야 한다. 내가 형이니까…(설거지는) 엄마가 하는 것보다 제가 조금 도와줘야 엄마 할 일이 없어지잖나"고 말해 뭉클함을 유발했습니다. ​
​

아빠 정희원 씨는 "유전의학과에서는 (대성 군과) 같은 병이라고 이야기하더라"고 말했으며, 엄마 힐로라 씨는 "미안한 게 많다. 아프게 태어나게 해서. 셋째도 앞으로 대성이처럼 수술을 계속 받아야 하는데 그게 제일 미안하다"며 눈물과 함께 미안한 감정을 보였습니다. 아빠는 "대성이뿐 아니라 아들들 3명 다 똑같이 생각한다. 다 고맙고 감사하고 제가 그래서 산다"며 형제들을 향한 무한한 애정을 보였습니다. 
​

​
대성 군의 꿈은 그림작가라고 하는데요. 어릴때부터 미술에 남다른 재능을 보인 대성 군에게 아빠 정희원 씨는 무엇보다 그림을 완성해냈다는 것에 아들을 대견해했습니다.
​

 

​
아빠는 "감동이 왔다. 평소 체력이 좀 많이 달려서 조금 하다가 왔는데 오늘은 두 시간 반 만에 작품을 하나 그렸다는 것이 참 대단하다고 생각한다"며 아들을 "키는 작지만 거인"이라고 말했습니다. 대성 군은 "이제 제가 성인이 되려면 조금밖에 안 남았으니까 성인이 되면 정말로 공부를 열심히 해서 좋은 데 취직해서 돈 많이 벌어서 효도하겠다. 5년만 기다려 주시면 제가 꼭 효도하겠다. 감사하다"고 부모님에게 약속을 하는 대견한 모습을 보여주었습니다.

​​